今天(21日)是“世界渐冻人日”,东方明珠再一次为这一群体亮灯。由市文明办、市慈善基金会、市残疾人福利基金会等几十家单位和企业,联合举办的关爱渐冻人活动如约举行,主题依旧是“心温暖,爱解冻”,为渐冻的生命注入温暖和力量。
这种疾病对很多人来说已不算陌生,这种病的特征表现为肌肉逐渐萎缩和无力,最后无法活动以致瘫痪,身体如同被冰逐渐冻住一样。
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“宝贝好好学习,爸爸好好活着,将来陪你欢欢喜喜走上红地毯。”这是女儿异地求学时,夏正兴和她的约定。夏正兴,今年64岁,患病前他曾是一位演员。活动现场,他和渐冻症病友坐着轮椅“走”上红毯,依然是自信的、神采奕奕。“希望自己精神充实、富足,迎接一个又一个的春天。”
“以前都是在电视上看明星走红毯,没想到今天我也走上了红地毯,还有这么多镜头对着我,我感觉很神圣、很骄傲。我也希望自己能像那些明星、英雄一样,做生活的强者!”连续多年参加这一活动的佳佳也有点兴奋。
虽然病友们连写字都艰难,但生活中他们同样书写着精彩:张戟坐在轮椅上遍访450处红色景点,拍摄近五万张照片,出版了《前进——张戟红旅图录》;同济大学付以刚博士翻译出版了4本俄罗斯小说;陈琛制作多幅十字绣,盛宏美制作多个手工精品,他们都将作品捐出,拍卖所得资助更多病友。
发起人朱常青表示,希望以这样一种特殊方式让大家过一个难忘的节日,以大家最美好的形象展示风采,记录自力自助、战胜病情的胜利喜悦,与爱心人士共享心温暖爱解冻的温情时光。
事实上,朱常青本人,也是一名渐冻症患者。为了让更多的人了解渐冻人群体的生存状态,自2002年起,她投身关爱渐冻人的公益事业,创办网站、创办基金会、组织志愿者团体……这20多年,她拖着“渐冻”的身体,行动从未停歇。
当天晚上19时,东方明珠为世界渐冻人日亮灯,在上海地标媒体——“城市之窗”外滩花旗大屏上,循环播放介绍“渐冻人”情况和MDACHINA的宣传片。让社会大众了解这一群体,呼吁社会的关爱让他们与正常人一样融入社会,以及MDACHINA和常青基金的愿景与使命,建立和发展的进程。
社会爱心力量不断涌动,上海强生出租汽车有限公司目前共有出租车牌照12000余辆,其中有专为残障人士服务的无障碍车200辆。上海强生雷锋车队利用无障碍车,风雨无阻地为患者提供接送服务。今年滴滴旗下北京粒粒橙传媒有限公司也汇入这股爱的洪流中,投入上万块车载屏播放关注和帮助渐冻人的宣传视频。
朱常青基金会自去年开始,持续推出用爱解冻系列公益直播,专题介绍神经肌肉疾病中西医结合治疗的研究进展、上市的一些新的药物,讲解神经肌肉疾病的基因检查和遗传学方面的知识和最新研发进展。直播受众多达十余万,惠及出行不便的渐冻人群体,也让十余万人共同走进了渐冻人的世界。
现场有这样一幕:渐冻人病友身上披着印有“用爱解冻”字样的雨衣,雨衣象征着他们人生道路上遇到的重重风雨。志愿者们用热烈的拥抱将“渐冻人”病友身上的雨衣一一脱下,用他们的爱去融化包裹着“渐冻人”的层层坚冰。雨过天晴,或许这就是“用爱解冻”的意义。
作者:王宛艺
编辑:周辰
责任编辑:刘力源